Prywata - prośba o wsparcie

[maziek]

Wybaczcie prywatę i całkowite OT. Mój przyjaciel ma problem. Urodziło mu się wspaniałe dziecko - ale z wadą serca. Taka wada w Polsce jest operowana w dwóch ruchach w bliżej nieokreślonym terminie (kolejki). W Polsce efektem leczenia jest serce jednokomorowe, czyli człowiek ma wydolność ułamkową w stosunku do zdrowego. Wiem co mówię, bo na studiach poznałem człowieka z taką wadą. Dzieciak ma szansę na operację w Niemczech, w wyniku której w jednym ruchu wada zostanie usunięta a dzieciak będzie miał serce jak każdy człowiek, stuprocentowo zdrowe. Tyle że oczywiście problemem są pieniądze, operacja kosztuje. Z tego powodu zorganizowano zbiórkę http://forum.optyczne.pl/viewtopic.php?t=26658 . Proszę Was, rzućcie okiem. Późno wpadłem na pomysł umieszczenia tej notki, więc bezczelnie proszę też, o ile ktoś zechciałby przekazać jakieś środki, o szybkie działanie. Jak zwykle w takich razach w kupie siła i liczy się dosłownie każda złotówka.

[belzebubek]

Poszło!

[maziek]

Dzięki w imieniu funfla - a przede wszystkim szkraba .

[maziek]

Operacja zakończona powodzeniem:

"Witam serdecznie!
Jesteśmy już Wszyscy w domu:) Dzisiaj jeszcze mieliśmy trochę nerwów, ponieważ pediatra z naszej lokalnej przychodni skierował nas na dokładne badania do szpitala na Działdowskiej w Wawie. Szymek jeszcze niestety charczy po rozintubowaniu i było podejrzenie lekarza, że mogło dojść do jakiejś infekcji... Przeżyliśmy niestety "lekką" traumę po pobycie na izbie przyjęć, ale badania i RTG nic nie wykazały na szczęście. Maluch ma jeszcze zawaloną krtań... Mały skubaniec jakby wyczuł sytuację, bo w drodze powrotnej z Warszawy śmiał się do Mamy całą gębą:)))
Z Munster do Milanówka jechaliśmy 9,5 godz. Tam była piękna, wiosenna pogoda, u nas niestety końcówkę trasy mieliśmy z deszczem i śniegiem:(
Trochę ciężko się teraz przestawić, że nie wspomnę o rozpakowaniu:))) Ale...
Znowu mam rodzinkę w komplecie, Szymek jak zobaczył siostry to banana wywalił na całą buzię, w domu odżył, ale widzę różnice z jaką patrzy teraz na otoczenie - bacznie wszystko obserwuje
Zdjęcia postaram się jutro już powstawiać.

Serdecznie Wam Wszystkim dziękuję za pomoc, słowa wsparcia i modlitwę - to od Optycznych zaczęła się akcja pomocy i to dało rozpęd do wszystkiego "

[maziek]

Czas zamknąć sprawę - kto wziął udział, ten nie zmarnował kasy ...

Pod adresem http://forum.optyczne.pl/viewtopic.php?t=26658 sporo zdjęć "z akcji". Wyimki tekstowe niżej:

Wysłany: Pon 16 Mar, 2015 20:32
Wszystko się zgadza -jesteśmy w Munster:)
Nie spodziewałem się takiego natężenia ruchu na autostradach w Niemczech - momentami było grubo.

Jutro ok. 9/00 mamy się stawić na oddziale w klinice. Tego samego dnia seria badań, w środę cewnikowanie serca, w piątek operacja.
Oprócz zaciskania kciuków proszę o parę słów modlitwy do "Szefostwa" na górze - walczymy o życie małego człowieka, który nawet nie wie dokładnie co go czeka

--

Wysłany: Sro 18 Mar, 2015 18:01
Witek zdjęcie w ubranku ma Tomek, może wstawi nasze "selfi"
Niestety dzisiaj rano biała koszulka przeszła chrzest bojowy - Szymek wyrwał dobie weflon z głowy, ranka zaczęła krwawić i trochę nas pokrwawiło:((( Sytuację szybko udało się opanować, ale stres był.

Godzinę temu dowiedzieliśmy się, że jednak operacja będzie jutro. Jest sporo do zrobienia - lekarze powiedzieli, że nie ma bardziej złożonej operacji jak tak, która nas czeka:(((
Proszę więc o modlitwę i z góry dziękuję za każdą jej formę...

--

Wysłany: Czw 19 Mar, 2015 17:09
mam już dostęp do netu, więc uzupełniam info... Operacja była bardzo skomplikowana, to co było zaplanowane zostało wykonane... Mały jest pod respiratorem, ma prowizorycznie zamkniętą klatkę piersiową, teraz najważniejsza kwestia, żeby nie pojawiło się krwawienie, ponieważ było mnóstwo szycia. Serce zostało zrobione jako dwukomorowe... Modlitwa jest jeszcze jak najbardziej potrzebna...

--

Wysłany: Czw 19 Mar, 2015 18:44
Witajcie ponownie, byłem z żoną na pooperacyjnej - ilość sprzętu jaką podpięto do szkraba jest porażająca... Maluch jest stabilny, pod respiratorem, według opinii lekarza, który asystował przy operacji, to co wykonał zespół profesora Malca to było mistrzostwo świata, biorąc pod uwagę stopień ciężkości i skomplikowania... Teraz czekamy, aby organizm zaakceptował tą kolosalną ingerencję...

--

Wysłany: Sob 21 Mar, 2015 22:46
Dzięki Tomek za zdjęcia!
Byliśmy wieczorkiem u Szymonka, według lekarzy ma dobre wyniki, które cały czas się poprawiają.
Nie otrzymujemy od nich żadnych przepowiedni, jedynie informacje o bieżącej sytuacji, co jest całkowicie uzasadnione, biorąc pod uwagę fakt, jak ciężka była to operacja...
Maluch jest teraz mocno spuchnięty - napompowany wodą - ale jest działanie całkowicie przez lekarzy sprowokowane i celowe. Powoli będzie to zmniejszane. Nie wiemy kiedy maluch będzie oddychał samodzielnie. Na razie ma podłączonych 14 pomp od leków, 4 pompy drenażowe, respirator i mnóstwo wszelkiej maści czujników, które nawet mierzą stężenie CO2 w wydychanym powietrzu...

--

Wysłany: Wto 24 Mar, 2015 15:54
Witam Was serdecznie!
Przepraszam, że zbyt rzadko aktualizuję info, ale jest tak jak pisał Witek - wieczorami jak wracam do hotelu, ciężko tak jakoś coś sensownego pisać...
Teraz maluch śpi, więc można coś szybko skrobnąć na tablecie:))
Właśnie przed chwilą maluchowi wyjęto jeden dren - pozostały jeszcze dwa, w których pojawiają się jeszcze jakieś płyny.
Generalnie stan Szymonka poprawia się małym kroczkami. Jest jeszcze bardzo osłabiony, choć pompują w niego leki przez 11 pomp...
Od wczoraj możemy go już karmić butelką, co sprawiło szczególną radość mojej lubej, która nie może się doczekać, żeby zapewnić maluchowi full services:))))
Maluch po rozintubowaniu nie może jeszcze odzyskać głosu - w drogach oddechowych zalega flegma, której powoli się pozbywa przy pomocy przemiłej rehabilitantki:)))
Ile jeszcze będziemy na pooperacyjnej nie wiadomo - tutaj nikt nie operuje przepowiedniami, jedynie opisywana jest sytuacja "teraz".
Biorąc pod uwagę ciężkość operacji oraz czas potrzebny na hospitalizację, raczej przed świętami nie wypiszą nas z kliniki...

Co do samej opieki - nie mamy żadnych zastrzeżeń. Jedna z pielęgniarek dzisiaj żartowała, że Szymonka nam porwie, bo złamał jej serce. Nie myślałem tak szybko o synowej
Lekarze są bardzo w porządku - każdy nowy, który do nas przychodził, witał się z nami bardzo serdecznie, bez pokazywania o razu gdzie jest nasze miejsce.
Nie ma żadnego narzekania, podchodzą z uśmiechem, wszystko tłumaczą rodzicom i co ważne nie przeganiają!
Jesteśmy przy maluchu cały czas - mogliśmy być nawet przy wyciąganiu drenu, co byłoby nie do pomyślenia w naszym szpitalu. Jedyny raz kiedy wszyscy wyszli z sali to podczas robienia maluchowi RTG
Leki - szczególnie te przeciwbólowe inne jak u nas, mniej uzależniające. Dla nas to ulga, ponieważ już raz Szymek przechodził przez odstawienie morfiny i jej podobnych, więc nikomu tego nie życzę
Podejście personelu do dziecka - super. I nie dlatego, że zapłaciliśmy za operację - takie podejście mają do każdego dziecka, a już kilkoro przewinęło się przez nasz pokój.
Co do samej operacji - majstersztyk. Blisko 7 godzin operacji, podczas której nie tylko wykonano korektę wady, ale również naprawiono - i piszę to smutkiem - to co niewłaściwie wykonano w Warszawie. Ale tego wątku nie będę omawiać, żeby nie obudzić uśpionych troli
Najważniejsze dla nas jest to, że trafiliśmy do zespołu wspaniałych ludzi, którzy wbrew zapewnieniom innych lekarzy w Warszawie, że się nie da, potrafili już teraz jedną operacją zachować dziecku serce dwukomorowe i dać mu ogromną szansę na normalne życie
Nie było żadnego straszenia najgorszym itp - po prostu powiedziano nam, że czeka nas ogromna operacja i każdy wie, co ma robić

Serdecznie Was pozdrawiamy razem z moją Madzią - jeśli mi się uda to wstawię fotki wieczorem.


--


Wysłany: Czw 26 Mar, 2015 23:28
Tak na szybko uzupełnię post Tomka - dzisiaj mieliśmy ciężki dzień. Oprócz bolesnych prób odkasływania flegmy zalegającej w drogach oddechowych doszedł ból związany z odstawianiem leków. Pomimo tego, że podawano mu lepsze specyfiki jak poprzednio, to i tak ten efekt występuje.
Maluch jest rozżalony i zmęczony. Próbuje coś tam zagadywać po swojemu, ale uśmiechu u niego jeszcze nie widzieliśmy - to wymaga czasu. Pozostałe wyniki jak na razie poprawiają się.
Madzię czeka dzisiaj ciężka noc w szpitalu

Pozdrawiam

--

Wysłany: Sob 28 Mar, 2015 20:07
Witam Was serdecznie!
Dzisiejszy dzień był już spokojniejszy - Szymkowi codziennie zmniejszają porcje leków, efekt odstawiania jest coraz słabszy i maluch zaczyna oprócz uśmiechania się, również gaworzyć:)
Na koniec dnia dostaliśmy bonus - wyjęto Szymkowi centralny wlew, więc koniec na tą chwilę z kroplówkami:)) Teraz leki będziemy podawać tylko doustnie:))
Dla mnie to ogromna ulga, ponieważ trzeba było bardzo malucha pilnować, żeby sobie tego wlewu (wbitego w szyję) nie uszkodził lub nie wyrwał...
Oczywiście dla Szymka to również ogromna ulga
Madzia od razu wykonała ze Szkrabem obowiązkową wycieczkę po oddziale, żeby sobie wszystko przypomnieć:)))
Maluch odzyskuje również apetyt, więc podsumowując - mocny krok do przodu:)))


--

Wysłany: Wto 07 Kwi, 2015 23:43
Witam serdecznie!
Jesteśmy już Wszyscy w domu:) Dzisiaj jeszcze mieliśmy trochę nerwów, ponieważ pediatra z naszej lokalnej przychodni skierował nas na dokładne badania do szpitala na Działdowskiej w Wawie. Szymek jeszcze niestety charczy po rozintubowaniu i było podejrzenie lekarza, że mogło dojść do jakiejś infekcji... Przeżyliśmy niestety "lekką" traumę po pobycie na izbie przyjęć, ale badania i RTG nic nie wykazały na szczęście. Maluch ma jeszcze zawaloną krtań... Mały skubaniec jakby wyczuł sytuację, bo w drodze powrotnej z Warszawy śmiał się do Mamy całą gębą:)))
Z Munster do Milanówka jechaliśmy 9,5 godz. Tam była piękna, wiosenna pogoda, u nas niestety końcówkę trasy mieliśmy z deszczem i śniegiem:(
Trochę ciężko się teraz przestawić, że nie wspomnę o rozpakowaniu:))) Ale...
Znowu mam rodzinkę w komplecie, Szymek jak zobaczył siostry to banana wywalił na całą buzię, w domu odżył, ale widzę różnice z jaką patrzy teraz na otoczenie - bacznie wszystko obserwuje
Zdjęcia postaram się jutro już powstawiać.

Serdecznie Wam Wszystkim dziękuję za pomoc, słowa wsparcia i modlitwę - to od Optycznych zaczęła się akcja pomocy i to dało rozpęd do wszystkiego

--

Wysłany: Czw 28 Maj, 2015 21:48
Spokojnie Koledzy

Odnośnie Szymka - maluch już przybrał od wyjścia z kliniki ponad 1,0kg, ząbki idą mu hurtowo na górnej szczęce, na dolnej punktowo:)) Zaczyna coraz więcej "gadać", woła już śmiesznie Gabrysię - mówi "ga". Skubanie jest niezwykle pocieszny, ostatnio w kościele jak go miałem na rękach, to w momencie śpiewania "Ojcze nasz" niemalże wytrzaskał mnie po papie I teraz mam zagwostkę - czy tak fałszowałem, czy to była taka jego "pieszczota" Dodam tylko, że bardzo mu się to podobało co robił, oj bardzo

--

Wto 23 Cze, 2015 10:39
Witam serdecznie, dziękuję za ciepłe słowa:)
W zeszły czwartek byliśmy w klinice na kontroli. Ogólnie wszystko wyszło ok - serce pracuje prawidłowo, ciśnienia i saturacje są w porządku, ale w tym wszystkim pojawiła się niestety łyżka dziegciu. Mianowicie, na łuku aorty, w miejscu gdzie było wykonane spore szycie pojawiło się zgrubienie. Zdaniem lekarzy tak się niestety zdarza. Zgrubienie spowodowało zmniejszenie prześwitu aorty. Na razie to nie przeszkadza, ale w miarę upływu czasu pogorszy ciśnienie w dolnych partiach ciała. Za miesiąc musimy jechać na ponowną kontrolę i wszystko na to wskazuje, że maluch będzie miał wykonane balonikowanie tego miejsca przy pomocy cewnikowania. To będzie jego 6. taki zabieg:(
Jest to niestety zabieg podwyższonego ryzyka. Czy będzie to wystarczające to się okaże. Bo jeśli nie, to trzeba będzie w to miejsce wsadzić stend - a to powoduje, że co jakiś czas musi być wymieniany, bo nie rośnie wraz z dzieckiem:( Trochę to takie błędne koło niestety...

Profesor Malec jak zobaczył szkraba to powiedział, że to zupełnie inne dziecko:))) Maluch jest tak pobudzony, jakby mu wsadzili części od Porshe:))
Jego motoryka nabrała takiego rozpędu, że prawdopodobnie przeskoczy etap raczkowania i zacznie od razu chodzić:)))
A jak się rozgada....

Serdecznie pozdrawiam

[maziek]

Rok po.
http://forum.optyczne.pl/viewtopic.php?p=510620#510620

[waliza]

Znaczy się udało się.

[maziek]

Mało kiedy tak dobrze kasę zainwestowałem .